vivre-avec-mon-cancer

1- Accepter
     
     Il m’aura fallu deux cancers et le second plus virulent que le premier bien entendu, pour accepter de cheminer dans ma mémoire et raviver mes souvenirs… La première fois, j’ai accepté mon cancer du sein sans me poser de question. Il pouvait être génétique et m’arrivait en héritage de ma grand-mère, soit ! Aucune de mes cousines n’étaient pourtant touchée, ni ma mère, ni ma tante, ni mes sœurs. J’étais la seule ! Je trouvais ça injuste et révoltant mais j’acceptais. C’était plus facile ainsi. Je trouvais dangereux d’aller fouiller dans ma vie à la recherche de mes souvenirs (et plutôt les mauvais), pour comprendre pourquoi le cancer avait fait de moi sa proie. Je redoutais l’idée de me rendre responsable de mon propre mal et la culpabilité qui pourrait en découler. La suite me donnerait tort. Je n’ai rencontré personne susceptible de me mettre sur cette voie il ya quelques années. Le psychiatre alors attaché au service oncologie, ne m’avait pas encouragée à creuser de ce côté-là. C’est en tout cas ce que j’ai bien voulu comprendre et j’avoue ne pas être allée chercher plus loin. J’entendais bien le discours selon lequel je pouvais mettre mon mal sur le compte d’une souffrance vécue mais je l’entendais comme si j’avais dû admettre d'en être la complice. Cette responsabilité m'effrayait et je la refusais. Je n’acceptais pas d’être l’objet de mes souffrances au point de leur concéder ma santé. Je tenais trop à la vie, à ma vie, à celui qui la partageait et la partage encore aujourd’hui, pour mon plus grand bonheur. Je tenais trop à mes enfants, à mes amis, à mon travail, à ma maison. J’avais tout bien classé, tout rangé, tout enfoui… J’avais construit une vie heureuse, j’étais forte et je préférais oublier.
Et je m’en suis sortie. Une première fois…

2- Première rencontre

 

Je dois beaucoup à l’amour de l’homme de ma vie, mon héros (soupir… Mes yeux papillonnent.) Il a fait preuve d’un courage exemplaire, d’un optimisme éclatant et d’une force redoutable, pour me porter à chaque instant, au propre comme au figuré. Lui seul sait tenir mon visage entre ses mains, me regarder de son profond et si mystérieux regard, me donner l’envie de vivre encore, me rassurer et parfois même m’interdire de sombrer dans mes délires macabres (oui, ça m’arrive aussi et dans ces moments-là, moi qui suis d’un naturel plutôt optimiste… Bon, la bave ne coule pas encore aux commissures de mes lèvres et on a pu jusqu’ici éviter la camisole, mais j’ai une prédisposition pour le trash…)

Nous avons courageusement « surmonté » mon premier cancer du sein à l’âge de 38 ans avec deux enfants de 10 et 6 ans.

J’avais découvert une boule suspecte dans mon sein droit et j’ai choisi de ne pas aller voir ma gynéco habituelle (une femme formidable pourtant), pour consulter un obstétricien incompétent et néanmoins réputé (va savoir ce qui me pousse à faire les mauvais choix parfois…) Parce que je le connaissais ? Parce que ma gynéco n’était pas obstétricienne ? Je ne m’explique toujours pas ma démarche d’alors, j’ai même oublié le fond de ma motivation.

Cet homme (moi qui préfère en plus, être auscultée par une femme d’habitude !) M’avait connue jeune, je devais me sentir en confiance… J’ai drôlement bien fait. Il n’a rien vu ! M’a gentiment suggéré de maigrir pour perdre ce qu’il a identifié comme une BOULE DE GRAISSE et m’a rassurée : «  tu peux faire une mammo mais bon, chuis pas inquiet mon p’tit hanneton !» Surnom familier, flatteur et inédit dont il m’affubla pour ce jour-là et pour les rencontres à venir.

« Pas inquiet » Ça tombe bien, c’est précisément ce que j’avais envie d’entendre… Alors que ça ne lui coûtait rien de me faire passer un examen (en même temps, ça ne lui rapportait rien non plus), cet imbécile m’a laissée partir avec mon insouciance. Comme je n’étais pas prête à tomber malade de toute façon et malgré une fatigue grandissante, volontiers prêtée à l’hiver, j’ai fait un régime ! Oubliant mon sein et le laissant pendant six mois se creuser d’une fossette, j’ai continué à supporter ma fatigue et à me croire invulnérable. Combien de fois, à Villejuif, je me suis entendue dire que nous étions les meilleurs diagnostiqueurs de notre corps… C’est parfaitement vrai, à condition de bien vouloir s’écouter ! Moi, à cette époque, ma devise, c’était plutôt « même pas mal ! »

Plus tard, alors que je racontais le savant diagnostique de mon éminent gynéco, j’ai pris conscience de l’incompétence du personnage. On a illustré à plusieurs reprises devant moi, ses erreurs souvent graves et son goût surdéveloppé pour l’avantageux intérêt d’expédier au plus vite ses clientes (enfin normalement pour un médecin, on dit « patientes. ») L’une de mes amies me racontait un jour, avoir fini d’enfiler correctement son collant dans l’ascenseur ! On voit le topo... Vous êtes sur la table, il vous ausculte sans y penser vraiment, se trompe, se lève et là commence le marathon : il se précipite à son bureau, vous explique avec emphase son erreur de diagnostique, mais vous y croyez quand même parce qu’en même temps vous détricotez votre string pour pouvoir l’enfiler. Il parle vite, vous écoutez ses recommandations pendant que vous mettez votre soutien gorge à l’envers dans la précipitation et alors que vous avez le doigt encore coincé dans la fermeture de votre botte et le collant sur les genoux, il vous serre la main qui vous reste et vous tirant vers la porte, qu’il ouvre au moment où il appelle sa patiente suivante !!! Là vous vous retrouvez devant sa secrétaire, digne, l’arrière de votre jupe ramassée dans votre culotte, face à la porte de la salle d’attente grande ouverte et en train de fouiner dans votre sac, à la recherche de votre portefeuille… Mais rassurée, vous lui êtes néanmoins reconnaissante !

 

3- De l’art d’annoncer la maladie au malade…

Après six mois, enfin inquiète, je me dirigeai vers un cabinet de radiologie pour passer ma fameuse mammographie. Je ne suis pas sortie tout de suite du cabinet... L’examen a évolué vers une échographie (les sourcils de ma radiologue prenaient une forme inquiétante), pour se finir par une ponction (l’angoisse montait !) et le verdict fut tranchant mais limpide : faut retirer ça tout de suite Madame (gifle !)

Celle qui se trouvait en face de moi semblait très sérieuse et pour la première fois de ma vie je sentais que l’intérêt qu’on me portait était mêlé d’inquiétude. Qui vous suit ? Là encore, confiante, je donnai le seul nom d’obstétricien que j’avais en stock : mon champion du diagnostique. Pourquoi ne lui ai-je pas demandé de me donner un autre nom ?

Je n’oublierai jamais cette journée. Ni ma sortie du cabinet de radiologie, seule sur le trottoir (j’étais allée seule à cet examen, je ne devais pas être inquiète et ça en dit long sur ma capacité à évaluer mon état !) Le mot cancer n’avait pas encore été prononcé et je n’y pensais même pas. J’ignorais tout de cette maladie et des processus de soin existant. J’allais découvrir un monde qui m’était totalement inconnu, une planète secrète, uniquement fréquentée par les initiés…

Dès le lendemain j’étais dans la clinique de mon gynéco préféré (!!!) et nous planifiions une intervention pour extraire la boule de mon sein qui n’était plus une boule de graisse. Évidemment à aucun moment je n’ai vu cet homme se remettre en question ou regretter d’avoir été aussi nul et en dessous de tout six mois plus tôt. Toujours aucun nom de maladie prononcé ni même de préparation psychologique, tout ça n’est que fioriture bien inutile. Quelques jours plus tard, je grimpais donc sur une table d’opération, sans inquiétude et convaincue du caractère bénin de cette intervention, malgré le ton alarmiste de ma radiologue (j’avais enseveli ça dans un coin comme je savais si bien le faire à cette époque.)   

Je me souviens de cet instant où ce gros bonhomme est entré dans ma chambre après l’intervention. Le col de sa blouse blanche était relevé (c’est un code pour les gradés dans les cliniques comme dans les hôpitaux. L’uniforme étant grosso modo le même pour tout le monde, le col relevé fait office de galon !) Il s’est approché de moi, puis le couperet est tombé. Bon, mon p’tit Hanneton (toujours cet irrésistible surnom sorti d’on ne sait où et supposé adoucir mes pensées, ça partait sans doute d’un bon sentiment.) Il poursuit Tu as un p’tit cancer. 3 jets d’un coup ! Je ne suis jamais montée dans un avion puissant mais j’en connais déjà les effets ! Sans mesurer l’impact foudroyant  de cette première nouvelle son discours s'allonge. Donc on va te faire une p’tite chimiothérapie. Mon cœur se serre, j’ai envie de vomir en entendant ce mot parce que j’ai toujours entendu tout le monde dire que la chimio ça fait vomir ! Il continue néanmoins, sans me regarder ou en tout cas, sans me voir : une p’tite radio aussi sans doute. Mais de quoi parle t-il ???  Je ne suis pas médecin, je ne connais rien aux traitements existants, c’est quoi une « radio » ? En plus il croit sans doute qu’en précédant tous les mots d’un adjectif inoffensif, le danger me semblera moins grand. Cette infantilisation m’insupporte. La communication a de beaux jours devant elle dans le monde médical !  Bon, moi je pars en vacances demain me confie t-il assis sur le coin de mon lit, comme si j’en avais quelque chose à faire, mais je te laisse entre les mains expertes de mon confrère et néanmoins ami Bernard. Ah, cette fois je me sens concernée et j'ai comme un petit pincement, le fameux docteur Bernard est un alcoolique notoire dont j'ai entendu le plus grand bien et qui m’inspire un profond respect. Le nombre de ses bavures fait l'objet de la raillerie collective.Tout ça  se présente ma foi plutôt bien... J'ai la Baraka ! On attend les résultats définitifs de tes analyses et on se voit à mon retour. Bisous, la porte se referme, je suis là dans un lit de clinique, dans une chambre à peine éclairée. Je regarde le plafond, incrédule. Silence.

  4– Gynécologue !

 

Quinze jours plus tard, les analyses tombent et me revoilà dans le bureau de mon gynécologue pressé mais bronzé (il me faut un peu de temps pour comprendre parfois !) Je suis accompagnée de mon merveilleux chevalier servant et heureusement, car nous ne sommes pas trop de deux pour supporter la suite...
         J’ai pris le temps d’encaisser la nouvelle de mon cancer et de la digérer un peu trop rapidement. Je sous-estime comme toujours le danger (toujours mon côté « même pas mal ! ») Je ne connais rien des traitements et j’ai évité de poser des questions, espérant sans doute qu’on m’annonce une erreur de diagnostique… Tout au plus ai-je eu la chance de croiser le chemin d’un radiologue dans notre groupe d’amis, prêt à me faire entrer à Villejuif, il me pousse à réfléchir à sa proposition. Cet homme était sur mon chemin, je lui ai déjà dit, je lui dois une reconnaissance éternelle (Anne Ancelin-Schützenberger parle de serendipité.) Non pas que je remette en question les compétences provinciales, car dans de nombreuses villes universitaires, on trouve de vraies pointures. Il se trouve que dans ma ville, la cancérologie ne proposait pas de porte- drapeau significatif et au-delà de ça, j’ai découvert chez un certain nombre de médecins jeunes et moins jeunes, un vrai manque d’humilité et de curiosité. C’est rarement le cas du personnel soignant d’ailleurs, souvent plus à l’écoute du malade, surtout quand il est bien traité par sa hiérarchie (et oui, ça aussi ça compte et je me demande si le management ne devrait pas être imposé dans la formation des médecins...)

Face à mon gynécologue, nous attendons le verdict sans empressement. Il ne tarde pas et le maître dans l’art d’annoncer les catastrophes se lance. Ça déménage ! « Bon, on n’a pas le choix, il faut faire une ablation. On est face à un infiltrant, je peux t’opérer dans quinze jours » une diplomatie exemplaire, un tact incroyable et une maîtrise incontestable de la psychologie féminine ! Nous sommes enfoncés dans nos fauteuils, avec l’impression qu’une masse vient de s’abattre sur nous, tout juste capables d’articuler. On ne se regarde pas, tétanisés par la nouvelle. L’autre nous regarde sans nous voir, comme à son habitude, totalement indifférent à notre émotion. Je le soupçonne de calculer le prix de revient de son intervention et commence à me demander si je me trouve en face de la bonne personne (pas trop tôt !) Mon mari parvient à lui demander de nous expliquer ce qu’est un infiltrant et comment se passe une ablation. L’œil sur sa montre notre interlocuteur trace brutalement du revers du pouce un trait horizontal sur sa poitrine « tu coupes, tu retires, tu recouds, c’est une intervention tout c’qui a de plus simple » La grande classe ! Son monologue se poursuit, j’ai un bourdonnement dans la tête, il parle de reconstruction (j’ignorais que ça existait !) banalise complètement ce qui m’arrive, se comporte comme porc, un gougeât, un pauvre type, il me répugne. Le rendez-vous tourne court, nous ne pouvons pas rester une minute de plus dans ce cabinet. J’ai la nausée, envie de pleurer, d’être serrée dans les bras de mon homme. J’étouffe !

Arrivés sur le trottoir, nous nous tombons dans les bras l’un de l’autre. Les yeux embués, des larmes inondent nos joues. Nous sommes jeunes, nos enfants sont petits, nous nous aimons, nous sommes heureux, tout ça est tellement injuste. La peur nous fige dans cet instant inoubliable. Et puis dans le même instant, nous réagissons, nous sommes forts, nous nous aimons, rien ne peut nous séparer, certainement pas le cancer. Nous ne comprenons pas grand-chose à ce qui m’arrive mais nous allons nous renseigner, aller voir les meilleurs, comprendre pour mieux lutter. Vivre.

Il est là, devant moi, me rassure, me serre dans ses bras protecteurs, me transmet sa force, me dit que nous avons encore plein de choses à faire et que ce gros con ne posera plus jamais les mains sur moi. A cet instant, Villejuif nous semble la seule destination souhaitable.

5- Planète cancer

 

     L’intervention d’un ami radiologue et avisé, me permit d’entrer dans l’univers à la fois troublant et rassurant de l’Institut Gustave Roussy, un lieu de recherche et de soin. Avant j’ignorais jusqu’à l’existence de cet endroit et la seule évocation du nom de la ville de Villejuif mettait en marche des gyrophares et des sirènes m’évoquant forcément les cas les plus désespérés… J’ai rencontré là des équipes prêtes à tout pour me sortir de la maladie, de la douleur et de leurs effets collatéraux. 

     Comme partout on y rencontre la diversité humaine et son éventail de caractères. Je n’ai pourtant  jamais senti la moindre condescendance et au contraire une vraie prise en compte de l’individu que j’étais. Pas de fioritures, pas de copinage, pas d’apitoiements… J’ai juste eu l’impression d’être quelqu’un chaque fois qu’un soignant entrait dans ma chambre.

     Le verdict étant tombé une première fois, je m’attendais à ce que le médecin de l’IGR me confirme la nécessité d’une ablation. J’allais rencontrer celle qui deviendrait ma compagne de route pendant sept ans… Enfin pas tout de suite, car ce jour-là elle était absente (ça commençait bien !) je fis donc la connaissance d’une autre, sûrement mannequin à ses heures !!! Elle me sembla immense, des cheveux longs, bruns et bouclés se déroulaient en cascades sur ses épaules, perchée sur ses talons je confesse après toutes ses années qu’elle ne me fit pas tout de suite bonne impression… Et pourtant, quand elle parla, j’eus instinctivement confiance. Elle me demanda d’une voix douce et grave si je savais pourquoi j’étais là, je lui répondis que oui et  avant de se lancer dans son propre diagnostique elle m’invita à lui raconter ce qui m’avait été dit. Avec beaucoup de diplomatie, elle m’expliqua  que mon dossier avait été « staffé » par une équipe et que l’ablation avait été évoquée. Immédiatement elle me proposa d’y réfléchir, insista pesamment sur le fait que cette décision m’appartenait et qu’en aucun cas je n’étais obligée d’accepter. Bref, elle me parlait d’égale à égale, j’avais mon mot à dire, c’était mon corps, c’était mon choix et dès cet instant je n’eus plus aucun doute.

     Cette jeune femme (qui au passage, malgré son insolente beauté m’était devenue sympathique, contre toute attente !) m’expliqua d’emblée qu’elle n’interviendrait pas sur ma chirurgie et que je rencontrerai sa consœur, ma chirurgienne, avant mon opération, une semaine plus tard si j’étais prête. Elle m’expliqua tout, avec un discours rassurant, adulte et respectueux.

     Après un aller retour tout juste suffisant pour réaliser ce qui m’arrivait, préparer nos enfants, organiser mon hospitalisation, prévenir mes employeurs, j’étais de retour à Villejuif.

     Nous avons eu la chance d’être merveilleusement entourés par nos amis. Mon  traitement a été long, les chirurgies nombreuses, les rebondissements permanents. Les amis les plus valeureux sont encore auprès de nous et ils me sont précieux car ils ont résisté au temps. Pas facile de ne pas se lasser… Côté boulot c’était une autre affaire, je travaillais comme formatrice-consultante à la mission, m’étais engagée sur des dates, je les plantais et on m’en fit la remarque, jusqu’à me signaler que le cancer n’empêchait pas de travailler (le cancer peut être, le traitement ça reste à voir…) Bref, ça m’a fait plaisir à un moment de ma vie où j’étais à peu près sûre de mourir dans peu de temps (j’en avais la certitude à ce moment-là !) de me sentir réconfortée et soutenue par certains confrères…

 

6- L’amazone

 

 Je découvris les chambres de l’IGR, confortables, propres, vue sur la Tour Eiffel (une fois sur deux, ça dépend de quel côté du couloir je me trouve !) Un infirmier entra, un enfant !!! Jeune, mignon, légèrement efféminé, légèrement intimidé aussi. Il devait me préparer pour l’opération, je sentis monter en moi une gêne incroyable, on allait me retirer un sein et ils n’avaient rien trouvé de mieux que de me mettre entre les mains d’un garçon !!!

J’ignorais comment j’allais vivre ce moment mais il dut le sentir et alors qu’il vérifiait l’efficacité de mon épilation et l’état de mon sein, son visage tout prêt du mien, il me regarda et me demanda si je pouvais deviner ce qu’il pratiquait comme sport ??? Franchement, j’hésitais… danse classique, chorale, broderie ! Il me répondit avec l’œil malin « rugby ! », sûr de son effet. J’éclatais de rire, c’était gagné.        

            J’étais à quelques heures de passer pour la seconde fois sur la table d’opération, lorsqu’elle est entrée dans ma chambre, s’adressant à l’aide soignante comme à une égale, ce qui me semblait de bon augure. Sa réputation la précédait, j’étais impressionnée sans la connaître. J’avais d’ores et déjà décidé de lui faire confiance. C’était une femme élégante, souriante (je découvris par la suite qu’elle ne l’était pas toujours car elle avait la particularité de sembler ailleurs. Tout en étant là et en me parlant), son attitude me laissa d’emblée entendre qu’elle ne me laisserait jamais entrer dans son espace…

Je n’y comptais pas, je dépensais trop d’énergie à préserver le mien ! Je compris. Même s’il m’arriva par la suite de regretter des échanges plus spontanés, plus constants également. Chaque fois que je la voyais j’avais l’impression qu’elle connaissait mon dossier par cœur mais qu’elle ne m’avait jamais rencontrée… Elle me parlait, me souriait parfois, puis la fois suivante, était totalement absorbée dans ses pensées, tout en me palpant les seins, au point que j’osais à peine poser mes questions de peur de la déranger. Bref, le genre de femme à cultiver au top, l’art de la distance. D’ailleurs maintenant, quand je la croise, elle ne me reconnaît pas !

J’avais en face de moi l’excellence en matière de savoir faire, je n’allais pas me montrer en plus exigeante sur son savoir-être. Moi qui suis affreusement distraite et tout juste capable de remettre le visage de ma coiffeuse lorsque je la rencontre en dehors de son salon, je suis quand même mal placée pour chipoter sur ce détail. Et puis un jour il lui est quand même arrivé de me reconnaître, au point de m’embrasser pour me dire au revoir. Je ne sus trop bien comment prendre un tel élan, ce jour-là, je devais avoir un regard pitoyable, bouleversant peut-être, elle souhaita sincèrement sans doute ne plus me revoir, pour mon bien. J’ignore combien cette femme voyait de patientes dans une journée, mais après tout ce qu’elle a fait pour moi et sa disponibilité à certains moments de mon parcours, je ne peux parvenir à lui en vouloir. Autrement dit, elle a ma reconnaissance éternelle !

L’essentiel au fond était sa compétence, je ne devais pas m’attacher, je compris qu’elle ne pouvait pas faire autrement…

            Revenons donc à ce moment crucial où je dus prendre la décision de jouer les amazones. Elle aussi, comme sa consoeur, me demanda si j’étais sûre de mon choix, sans chercher à m’influencer. Surprise de sa question si près du but, je lui demandai ce qu’elle ferait dans ma position. Elle aurait pu esquiver, au lieu de quoi, elle me conforta en me disant que c’était pour elle l’unique solution qu’elle connaissait pour l’heure. Puis elle évoqua son acte à venir de manière plus technique, en m’expliquant qu’elle préparerait le terrain pour la reconstruction, car elle me donnait ici même le rendez-vous chirurgical suivant : « dans un an, on reconstruit ! » Me dit-elle.

Elle me rassura, m’expliqua l’importance d’une chirurgie réparatrice à mon âge, montra un enthousiasme communicatif. Dès qu’elle sortit son feutre noir pour préparer sa chirurgie sur ma peau, elle continua à me parler tout en dessinant et à m’expliquer ce qu’elle faisait, pour m’épargner la moindre inquiétude ou la moindre interrogation sans réponse. Lorsqu’elle sortit de là j’étais déterminée.

Ce jour-là je vécu une expérience qui va peut-être sembler tout à fait anodine au monde médical mais qui pour moi fut une épreuve. C’était la première fois que je déambulais sur un lit, dans les couloirs interminables d’un hôpital gigantesque. J’ai une information pour les brancardiers, souvent très sympas : il n’y a rien de drôle à rouler à l’allure d’une formule 1, dans la position allongée, quand on est myope comme une taupe !

Ils arrivent dans ma chambre, j’ai pris mon médicament destiné à neutraliser toute anxiété, ça marche à merveille, je n’avale jamais rien de ce genre, je suis donc déjà à moitié anesthésiée, on pourrait m’opérer comme ça ! On me demande de quitter mes lunettes (à partir de cet instant, je n’étais déjà pas dangereuse, mais je deviens totalement inoffensive !) Je ne suis pas maquillée, j’ai pris une douche avec un produit jaune qui dégage une odeur envoûtante et clou du spectacle, j’ai une charlotte bleue sur la tête… Je regarde incrédule mon mari dont le regard m’enveloppe d’un amour sans limite ! Je me demande s’il n’a pas besoin de lunettes. Une de mes amies me dit souvent que même avec un sac poubelle en guise de robe, il me trouverait belle, je viens de comprendre la raison…

Et c’est parti ! Un premier couloir, l’ascenseur, on me pose une question (d’où ça vient, devant derrière, je fais rire mes brancardiers), je détends l’atmosphère en leur décrivant mon inconfortable position… Bon avec un peu d’expérience, aujourd’hui, je demande la présence de mon mari jusqu’à la salle de préparation, d’abord parce que j’adore quand il me voit le plus longtemps possible dans cette irrésistible tenue, ensuite parce que je peux l’embrasser juste avant l’opération, il me rassure, enfin parce qu’à ce moment-là seulement, je quitte mes lunettes…

La salle d’opération, l’intervention, ma chambre. Je retrouve l’homme de ma vie, assis sur le fauteuil, présent et à l’écoute du plus infime de mes souffles, pour devancer mes besoins et m’envelopper de son amour, de ses soins, de ses mots. Lorsque je suis entrée dans la chambre, je me souviens d’avoir dit « ça y est ! Ils m’ont débarrassée de cette merde !» J’allais guérir. Nous étions un lundi, le jeudi de la même semaine, je sortais de l’hôpital et le soir même, nous dînions au restaurant. J’avais une envie de mordre dans la vie comme jamais !

 

7- Intervilles !

 

            J’ai un souvenir abominable de la suite, pour diverses raisons... D’ailleurs curieusement lorsque j’y pense, ses images me reviennent couleur sépia et la nausée n’est jamais très loin.

Pendant deux ans, j’ai vécu dans un monde parallèle, à peine consciente du monde autour de moi. Comme une parenthèse. Moi qui ne tiens pas en place, il me fallut vivre au ralenti, freinée dans mes gestes, dans mes actes, dans mes pensées. Je n’arrivais plus à lire, plus à écrire… Engluée dans une enveloppe invisible d’une tonne que je traînais du matin au matin ! Je me concentre sur l’hôpital en 2002. 

J’avais choisi de recevoir mon traitement dans l’hôpital de ma ville, c’était ça ou me traîner jusqu’à Paris toutes les trois semaines, j’ai préféré jouer la carte de la proximité. J’étais  convaincue (comme je suis naïve !) que tout médecin hospitalier provincial, collaborerait volontiers avec un autre médecin hospitalier, renommé de surcroît et exerçant à l’IGR, temple de la recherche s’il en est… J’imaginais mon médecin bouffi d’orgueil à l’idée de partager le cas d’une patiente avec un confrère de cette taille.

Mes erreurs de jugements sont comiques parfois et cette fois encore, j’avais mal évalué le degré de susceptibilité de l’oncologue qui allait me recevoir...

J’ai rencontré dans son service une grande distance. Mon choix d’être suivi à Villejuif réveillait chez elle un fond d’animosité. Jamais je n’ai remis en doute ses compétences et pourtant mes choix lui disaient le contraire. Le jour de notre première rencontre, elle se comporta comme une adolescente feuilletant nonchalamment un traité sur la ménopause (moue boudeuse, assise sur le bout des fesses et en amazone sur sa chaise, les yeux à un mètre des pages de mon dossier qu’elle tournait sans les regarder et sans me regarder non plus d’ailleurs…)  Son interprétation frôlait la caricature.

Mes préoccupations étaient ailleurs et je ne fis sur l’heure aucun cas de sa désinvolture. Le contraste était néanmoins saisissant entre l’accueil de Villejuif et celui de ce service. Il me fallut un peu de temps pour comprendre cette attitude légèrement provocatrice était sa réponse à ma préférence. Le pilotage de mon dossier par l’IGR l’insupportait ! Heureusement je ne le compris que bien après, ce qui me permit de faire ma chimio et ma radio, confiante en sa bienveillance et en sa conscience professionnelle… Elle eut toujours à cœur de me manifester ouvertement son indifférence et de faire peu de cas de mon état. Quoique je dise, elle me renvoyait à l’IGR pour en parler, sans jamais avancer le moindre diagnostique. 

Je profite de cet épisode, pour évoquer une chose que tous les malades pratiquent malgré eux et subissent régulièrement, à savoir l’ATTENTE. Ma nouvelle amie depuis que je suis tombée malade, ma compagne, mon redoutable adversaire… Je découvris l’école de la patience et du silence (ça permet de réfléchir sur la notion du temps, à défaut de le perdre...) Pour certains médecins et cette oncologue en faisait partie, le temps du malade ne compte pas ! C’est bien connu, quand on est malade, on n’a rien à faire d’autre que d’attendre dans une salle prévue à cet effet. Et on attend… Des heures parfois ! Sans explication…

Quand il n’attend pas, le malade est allongé sur un lit, les yeux rivés au plafond. Il n’a pas de vie, pas d’ami, pas d’enfant, pas d’amour, pas de travail, pas de projet, il n’existe pas en dehors de l’hôpital… Il est un malade, un patient, un numéro de chambre ou un traitement ! Du moins c’est sans doute ainsi que le voit ce genre de médecin, ça en dit long sur la dimension psychologique qu’on nous prête. D’autres pensent que faire attendre dans leur salle d’attente augmente leur prestige… Evidemment quand on laisse le premier patient de la journée assister à l’arrivée des trois suivants, ça remplit la salle d’attente et ça donne l’impression d’être attendu comme le messie, encore un truc en rapport avec l’ego…

Un matin, j’ai attendu l’oncologue deux heures. Je peux comprendre qu’un médecin, dès la première heure, vous fasse attendre son premier patient… S’il s’en excuse et vous fait savoir qu’il aura du retard. Là, non seulement je ne savais pas quand elle arriverait et si elle arriverait, mais je constatai qu’elle traitait son personnel de la même manière, les secrétaires ignoraient ce qui se passait, où elle était et pourquoi elle était en retard de deux heures dès sa première consultation (à quoi bon prendre la peine de passer un coup de fil, le chef, fait ce qu’il veut, vient quand il veut et s’il le veut, le chef, c’est le chef !!!)

Une fois, il m’est arrivé à Villejuif d’attendre cinq heures, mais là, on était venu nous voir, on nous avait même offert notre repas de midi, on nous avait expliqué les raisons de notre attente. C’était pénible certes, je tenais à peine sur mes jambes, j’étais épuisée, affaiblie et j’avais fait deux heures de route… Mais quand vous savez que le médecin censé vous recevoir est peut-être en train de sauver une vie, de répondre à une urgence, ou n’importe quelle excuse bidon ou même la simple vérité comme elle m’a été dite ce jour-là « sa fille est tombée de cheval, fracture de la rate, elle vous prend dès qu’elle quitte son chevet, elle est de l’autre côté de Paris.» Pas de problème, on attend et l’attente prend un sens…

            J’ai arpenté les couloirs des hôpitaux pendant des heures. À choisir, je préfère attendre dans les couloirs de l’IGR, il s’y passe toujours quelque chose. Combien de fois ai-je eu envie de dire à une personne qui se plaignait d’un petit rien, de m’accompagner lors de ma prochaine visite. Là, un individu sur trois est en sursis. Tous les deux pas, un malade chauve, jeune, vieux, noir, blanc, cadavérique ou dynamique, traîne sa fiole de traitement accrochée à son pied sur roulette et se rend sur le parvis fumer sa cigarette, à la cafétéria chercher une petite gourmandise, raccompagne celui qui lui rend visite, erre seul dans les couloirs pour se dégourdir les jambes... Les autres soutiennent avec ou sans blouse blanche. Les chauffeurs de taxi, les ambulanciers, les épouses, les pères, les mères, les frères et sœurs, les yeux rougis, les airs inquiets, les regards parfois remplis d’angoisse et un sourire d’espoir qui se dégage à l’angle d’un couloir. Toutes les communautés s’y croisent, c’est comme au Louvre ! Là, une célébrité accrochée à son téléphone, personne ne la dérange, tout le monde sait que ce n’est pas le lieu. Tient E.T. ! On le croise régulièrement dans les couloirs là-bas, petit, chauve, fragile, attachant… Un enfant. Il marche en poussant sa perfusion, tout petit, souriant, conquérant, magnifique !

J’ai toujours eu le sentiment qu’à partir de l’instant où l’on entrait dans cet hôpital, la dignité s’imposait naturellement. Aucun regard appuyé sur vous ne vous met mal à l’aise, comme s’il était tout à fait naturel de se balader en pyjama, avec un tube sortant du nez et une poche en bandoulière, arborant fièrement mais de travers le dernier achat dont vous êtes très fier, la perruque censée cacher la perte de vos cheveux !

Entre malade on se reconnaît à des signes précis, des stigmates universels, plus ou moins facile à dissimuler.  Chacun est unique, aucune histoire ne ressemble à une autre et celle qui est à côté de vous vit peut-être quelque chose de bien plus terrible que vous… Elle sort des toilettes en s’essuyant la bouche discrètement, elle est pâle, vous sourit avant de se plonger la tête sous le robinet. Lorsqu’elle se penche, l’ouverture discrète de son col laisse apparaître un pansement, elle vient de chimio et lorsqu’elle sortira des toilettes, personne ne le devinera.

 

 

Cuvette et canapé…

 

         Comment raconter sans provoquer l’envie de vomir ce lien si particulier qui m’attacha à ma cuvette pendant les six mois suivants… J’étais terrifiée à l’idée de commencer un traitement de chimiothérapie. Ce seul mot suffisait à me tétaniser et à me donner la nausée !

Je peux me vanter d’avoir vaillamment accompagné mon traitement dans ce sens, comme si le fait d’être malade comme un chien me prouvait l’efficacité du protocole mis en place (protocole : mot utilisé pour parler du cocktail plus ou moins décapant, infligé au malade.) Le jour de ma dernière séance, j’ai été malade avant d’entrer, directement sur le parking de l’hôpital, comme ça au moins c’était fait… Curieusement le lendemain je tenais debout, sans nausée et pour la première fois depuis six mois !!! J’avoue à l’époque n’avoir pas analysé ce prompt rétablissement comme je le fais aujourd’hui… J’ai appris depuis à accepter que mon esprit contrôle parfois mon corps.

         À chacune des séances de chimio, j’ai rencontré un jeune interne, jamais le même ! Son boulot consistait à prendre ma tension, vérifier ma température, poser quelques questions et m’ausculter (traduction : se faire la main.)

Invariablement j’eus droit au regard interloqué du jeune en question, surpris de découvrir mon ablation ou plutôt la technique dont elle relevait… les aspirants médecins sont rarement là où ils ont envie d’être !

Invariablement je dus expliquer, voire défendre, le parti pris de ma chirurgienne (comme si j’y connaissais quelque chose !)

Invariablement, j’eus des grimaces, des haussements de sourcils, des sourires gênés… Quelque chose qui pouvait parfois ressembler à de la pitié ou à de l’inquiétude…

Comment leur en vouloir ? Quand on se passionne pour l’orthopédie, on a rarement creusé la question de la chirurgie mammaire réparatrice (souvent expérimentale puisqu’elle est en constante évolution !) Je dus m’habituer et garder confiance, soutenue chaque fois par mon gardien bienveillant.

Il faut chers médecins, une certaine dose de distance et de force mentale pour supporter l’épreuve de certaines situations…

         La première fois que je suis entrée dans une chambre au petit matin, pour recevoir mon premier traitement, l’endroit était sans lumière, la pièce était sombre, jaunâtre, déprimante et j’ignorais qu’elle était déjà occupée. On n’avait pas jugé bon de me prévenir et franchement ça n’en valait pas la peine, autant que je prenne conscience en direct et sans filet des effets de la maladie…

J’allais partager ce grand moment d’angoisse avec une autre jeune femme… Allongée sur un lit, chauve et inerte, noire, belle malgré la fatigue, affaiblie par le traitement et la maladie, prostrée, elle tourna vers moi son visage avec effort et lentement m’adressa un bonjour de circonstance dans un souffle ténu.  Son état semblait inquiétant ou pour le moins préoccupant. J’étais épuisée, j’avais envie de partir en courant, de hurler qu’on me sorte d’ici et j’aurais dû, au lieu de quoi, je m’inclinai et acceptai. Elle n’avait aucune expression ni favorable, ni hostile à mon égard. Je compris que nous serions des compagnes de chambre silencieuses. Tout en elle me glaçait et j’imagine qu’elle dut détester mon intrusion dans l’intimité de sa souffrance. Trois heures de silence… Trois heures de monologue intérieur... Un siècle !

Ce moment fut à la fois terrible et indécent. Je m’aperçus que sa perfusion arrivait à un endroit improbable, j’étais effrayée, j’ignorais tout du P.A.C. ce boitier sous-cutané destiné au confort du patient et permettant d’éviter un passage par les veines (encore peu usité à l’époque.) L’ignorance rend vulnérable et même si j’arborais un espoir solide, cette expérience me fit vaciller et m’ébranla…

Une autre fois le lit avait disparu de la pièce. Je reçus mon traitement en compagnie de trois autres femmes, plus âgées que moi et assises dans des fauteuils plus ou moins confortables en fonction de notre ordre d’arrivée…

Les infirmières passaient de l’une à l’autre sans parler, nous échangions à peine des regards. Dans ce lieu sordide, l’idée même qu’une simple question pourrait entraîner un flot d’émotion ou de paroles nous interdisait le moindre échange.

Pour m’occuper, j’avais investi ce jour-là dans un agenda électronique. Je m’y plongeais sans lever le nez au cours des trois heures qui suivirent. Résultat : plus jamais je ne pu remettre les mains sur cet objet !!! Parfaitement paramétré, il me fut  totalement inutile. Je fus tellement malade cette fois-là que j’assimilai ce pauvre petit agenda totalement inoffensif, aux effets du produit.

Plus jamais non plus je ne pus voir un liquide rouge de la couleur de celui qui me coula dans les veines. Un verre rouge, une bouteille rouge me font défaillir. Curieusement la simple apparition d’une particule dans la phrase change tout : un verre DE rouge, une bouteille DE rouge n’ont jamais eu le même effet !

Dans certaines circonstances, c’est un peu gênant… Mon métier de consultante m’amène à assurer la formation de groupes et il n’est pas rare de voir les gens arriver avec leur bouteille d’eau. Un jour l’une des participantes a posé sur sa table une bouteille rouge, d’une eau connue (mais d’un marketing très douteux à mon goût forcément !) Mon regard était tellement attiré par sa bouteille qu’au bout d’un moment je ne voyais plus que ça et que je dus certainement malgré moi placer le mot rouge dans toutes mes phrases. Je parvins enfin à demander à l’intéressée de poser sa bouteille par terre en lui donnant je ne sais quel prétexte, question de survie !!! Impossible d’expliquer un truc pareil sans jeter un froid glacial « vous pouvez poser votre bouteille ROUGE par terre, elle est de la couleur de ma chimio ROUGE, encore une minute ROUGE et je vomis sur vous ! » Ce jour-là, j’ai préféré passer pour un sujet troublé, ce qui a laissé toute latitude à mes interlocuteurs pour spéculer sur mes Troubles Obsessionnels Compulsifs…

Pour l’anecdote, une de mes connaissances affublée d’un produit bleu dans sa perfusion, se trouve au bord du malaise chaque fois qu’elle tire la chasse d’eau dans des toilettes où se diffuse un nettoyant bleu.

Cette histoire de couleur date de 2002, elle n’a plus l’air d’actualité et c’est une bonne chose si l’on considère les dégâts occasionnés par cette distinction chromatique.

 

Je garde un souvenir affligeant de cette période. J’ignore si les choses ont changé dans cet hôpital et je l’espère pour les malades, je n’en suis pas si sûre… Sept ans plus tard, j’ai choisi un autre lieu, je suis toujours dans la même ville mais dans une clinique où la prise en charge du malade n’a strictement rien à voir. Je ne juge ni le service public, ni le privé, je pense juste que le malade, au cours de ses traitements, rencontre des gens formidables et d’autres qui ne sont pas faits pour soigner.